孩子是上天賜給父母的天使,然而不是每個(gè)天使都是完美的,在此過(guò)程中將碰見什么是自閉癥干預(yù) ,不妨跟著小編來(lái)看看這其中14種有效的自閉癥干預(yù)手段,清華爸爸分享三個(gè)自閉癥兒子的干預(yù)秘籍!,自閉癥兒童早期干預(yù)的方法有哪些?,自閉癥兒童的行為干預(yù)的含義,自閉癥孩子經(jīng)過(guò)系統(tǒng)干預(yù)后,長(zhǎng)大后會(huì)是什么樣?,自閉癥干預(yù)要花多少錢(含本人花費(fèi)明細(xì)和三套預(yù)算方案)?? 的奧秘。
1.14種有效的自閉癥干預(yù)手段
孩子被確診為自閉癥(孤獨(dú)癥)后,面對(duì)這只即將吞噬孩子和家庭的洪水猛獸,有許多家長(zhǎng)像“大海撈針”一樣的搜尋相關(guān)資料?也有許多家長(zhǎng)被一些錯(cuò)誤的言論誤導(dǎo),導(dǎo)致延誤孩子的治療?“神奇”的自閉癥干預(yù)療法我曾經(jīng)接觸過(guò)一個(gè)自閉癥(孤獨(dú)癥)孩子,他臉色蠟黃,瘦得讓人心疼,體重至少比同齡人輕了5公斤,后來(lái)通過(guò)跟家長(zhǎng)聊天了解到,這孩子正在進(jìn)行“禁食療法”,簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)就是禁止孩子食用任何含有谷蛋白或者酪蛋白的食物,例如面食、餃子、蛋糕、面包等等。因?yàn)樗犝f(shuō)自閉癥(孤獨(dú)癥)孩子腸道菌落種類和數(shù)量與常人的不同,導(dǎo)致他們對(duì)于谷蛋白更容易出現(xiàn)難以消化的不耐受表現(xiàn),并會(huì)因此產(chǎn)生暴躁、多動(dòng)甚至出現(xiàn)攻擊行為等。如果禁止孩子吃這些食物,就可以改善孩子暴躁等問(wèn)題。我趕緊跟家長(zhǎng)解釋:“正常兒童也存在耐糖和耐蛋白的異常,這種異常非自閉癥(孤獨(dú)癥)的特有現(xiàn)象,自閉癥(孤獨(dú)癥)兒童中代謝異常比例偏高,但絕對(duì)不是全部。”進(jìn)退維艱的情景一打開各個(gè)自閉癥(孤獨(dú)癥)康復(fù)機(jī)構(gòu)的網(wǎng)站,五花八門的治療法就印入眼簾,螯合(排毒)療法、顱骶骨治療、鼠因子針、而且每一種都附有大幅改善,甚至被“治愈”兒童的故事,然而“希望”的背后,卻是一個(gè)又一個(gè)悲劇的源頭。只要聽說(shuō)有一個(gè)孩子進(jìn)行某種速效療法得到了神奇的進(jìn)步,家長(zhǎng)們就會(huì)像飛蛾一般奮不顧身?yè)浠?,一位媽媽說(shuō):“每次聽說(shuō)某種方法對(duì)孩子有效,你就會(huì)忍不住去試,因?yàn)槟銜?huì)覺(jué)得,如果不趕快嘗試任何可能的幫助,你就是一個(gè)不盡職的父母?!倍聦?shí)上某些個(gè)案的研究,往往只能是一個(gè)純粹的,可能引發(fā)更多科學(xué)研究的成果。只有那些嚴(yán)格的,有眾多參與者的,隨機(jī)對(duì)照臨床試驗(yàn)結(jié)果才能作為評(píng)價(jià)某個(gè)治療方法是否有效的證據(jù)。美國(guó)*標(biāo)準(zhǔn)項(xiàng)目認(rèn)證的14種有效的自閉癥(孤獨(dú)癥)干預(yù)手段美國(guó)*標(biāo)準(zhǔn)項(xiàng)目是什么呢?它是由美國(guó)自閉癥(孤獨(dú)癥)家中心提出的,旨在為教育工作者、家長(zhǎng)、從業(yè)者和組織提供信息和資源,讓他們能夠明智地選擇有效的干預(yù)措施。在2015年世界自閉癥關(guān)注日這天,美國(guó)*標(biāo)準(zhǔn)項(xiàng)目根據(jù)2007年至2012年在該領(lǐng)域進(jìn)行的研究,發(fā)布了關(guān)于自閉癥(孤獨(dú)癥)干預(yù)手段的新評(píng)論和分析。在針對(duì)22歲以下的兒童和青少年的干預(yù)方法中,有14個(gè)已經(jīng)經(jīng)過(guò)深入研究,并具備足夠的證據(jù)證明其有效的成熟方法:●關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練(Pivotal Response Training)●行為干預(yù)( )●認(rèn)知行為干預(yù)(Cognitive Package)●兒童綜合行為療法( Treatment for Young Children )●語(yǔ)言訓(xùn)練(表達(dá)) Language Training- ●示范法(Modeling)●自然情境教學(xué)法(Natural Teaching )●家長(zhǎng)培訓(xùn)(Parent Training)●同儕(同伴)訓(xùn)練法(Peer Training Package )●時(shí)間表(Schedules)●腳本法(Scripting)●自我管理法(Self-)●社會(huì)技能訓(xùn)練(Social Skills Package )●以故事為基礎(chǔ)的干預(yù)(Story-based )關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練PRT下面想與家長(zhǎng)們重點(diǎn)講PRT這項(xiàng)干預(yù)手段。相信經(jīng)常關(guān)注我文章的家長(zhǎng)對(duì)于PRT這個(gè)術(shù)語(yǔ)一定不陌生,在我們的課堂中常常用到。PRT的理論基礎(chǔ)是ABA, (相關(guān)閱讀:為什么我們一直強(qiáng)調(diào)ABA?)在二十幾年的實(shí)踐中,PRT 又汲取了發(fā)展心理學(xué)、認(rèn)知心理學(xué)和情景教育方法的有關(guān)內(nèi)容,它更強(qiáng)調(diào)孩子的興趣和教學(xué)環(huán)境的情景化。PRT的課堂上,老師帶著孩子從一對(duì)一的小房間里逐步發(fā)展到各種日常環(huán)境的活動(dòng)中,也使用一些經(jīng)過(guò)實(shí)證研究的動(dòng)機(jī)教學(xué)流程,比如“讓孩子選擇”,“任務(wù)輪換”,“交替難易任務(wù)”,“獎(jiǎng)勵(lì)嘗試”,“使用自然強(qiáng)化”等。例如我們?cè)诮毯⒆诱Z(yǔ)言的時(shí)候,設(shè)置障礙“逼”孩子表達(dá)需求。孩子想要玩具車,將玩具車放在高一點(diǎn),孩子拿不到的地方,當(dāng)孩子指著玩具車或者看向它的時(shí)候,我們會(huì)輔助孩子說(shuō)“車”,直到孩子能自己說(shuō)出來(lái)。對(duì)孩子表達(dá)要求也是循序漸進(jìn)哦,比如“車”-“玩車”-“我想玩車”。在適當(dāng)?shù)淖匀磺榫跋虏蹲綑C(jī)會(huì)。比如下課了孩子想出去,走到門前打不開門時(shí),老師就會(huì)及時(shí)輔助孩子說(shuō)“開門”或“幫忙開門”,這是一個(gè)表達(dá)愿望、要求的機(jī)會(huì)。所以我常常跟家長(zhǎng)說(shuō):“我們的孩子從踏入中心到離開中心,他們無(wú)時(shí)無(wú)刻都在接受著訓(xùn)練”。另外PRT有一個(gè)非常有意思的環(huán)節(jié)——自然的強(qiáng)化物。例如孩子想要車,當(dāng)他完成“我想要車”這個(gè)表達(dá)的時(shí)候,直接給他車,而不是獎(jiǎng)勵(lì)他一顆糖果。這樣孩子就可以明確建立起兩者之間的關(guān)系,原來(lái)當(dāng)我表達(dá)了需求的時(shí)候就可以得到想要的東西了。PRT不僅適用于語(yǔ)言教學(xué),還可以適用于其他領(lǐng)域,例如:社交、共同注意、認(rèn)知等。PRT認(rèn)為:只要訓(xùn)練了自閉癥(孤獨(dú)癥)孩子的關(guān)鍵領(lǐng)域,其它的領(lǐng)域就會(huì)自然發(fā)展。我在從事這個(gè)行業(yè)近三十年,幾乎每隔一段時(shí)間就會(huì)有令人驚奇的東西出來(lái),那宣傳的療效是如此有誘惑,面對(duì)這五花八門的治療方法,本來(lái)就不擅長(zhǎng)科學(xué)研究的家長(zhǎng)們選擇一個(gè)治療方法,并評(píng)估該方法的安全性,實(shí)在太難了。今天與大家分享這篇文章,就是希望父母?jìng)冋业胶线m的干預(yù)手段,真正幫助到孩子,愿我們的孩子都能安全、健康、快樂(lè)地成長(zhǎng)。 a
2.清華爸爸分享三個(gè)自閉癥兒子的干預(yù)秘籍!
本文經(jīng)美國(guó)華盛頓*特殊教育博士、國(guó)際認(rèn)證行為分析師BCBA曾松添修訂審核后發(fā)布。前段時(shí)間,我們分享了《清華爸爸給三個(gè)自閉癥孩子設(shè)計(jì)的20款居家游戲,果斷收藏!》。文中介紹的清華爸爸老詹有三個(gè)兒子:大兒子今年24歲,正在讀*,他是在弟弟們被診斷自閉癥后才被發(fā)現(xiàn)也是譜系的;二兒子小寶今年7歲,2歲時(shí)被診斷自閉障礙,他被診斷那一年老三陽(yáng)陽(yáng)剛剛出生。小寶除了有自閉譜系障礙,還伴有永久性的聽力損傷;小兒子陽(yáng)陽(yáng)今年5歲,他也是在2歲多被診斷的。老二被診斷自閉癥后,老詹就開始帶著孩子干預(yù),這一堅(jiān)持就是五年?,F(xiàn)在,小寶和陽(yáng)陽(yáng)已經(jīng)正常上學(xué),并且在學(xué)校里表現(xiàn)很好,中英雙語(yǔ)交流都沒(méi)有障礙。老詹現(xiàn)在從事自閉癥公益活動(dòng),除了帶二兒子和小兒子,還會(huì)免費(fèi)幫助訓(xùn)練其他的低功能自閉癥孩子,圖片中最小的那個(gè)孩子就是一個(gè)。他希望通過(guò)公益的方式,證明自己對(duì)自閉癥干預(yù)的方法是有效的。今天我們就來(lái)分享老詹在給孩子干預(yù)中的心得。1.目光交流和聽從指令是基礎(chǔ)自閉癥核心障礙是社交障礙,而什么會(huì)影響社交呢?老詹認(rèn)為主要是兩個(gè)方面:目光交流和聽從指令。人和人之間目光交流是天生的,然而很多自閉癥孩子缺乏這個(gè)功能,需要幫助建立。有了眼神對(duì)視,才能更好地發(fā)展跟人的關(guān)系?;?dòng)的另一個(gè)更重要的方面就是聽從指令,只有能聽進(jìn)去、聽懂別人的話,才能回應(yīng),這樣一來(lái)一去就形成了社交。所以,訓(xùn)練孩子的社交可以從這兩個(gè)方面著手。2.高強(qiáng)度高密度訓(xùn)練形成條件反射我們都知道,自閉譜系障礙的是神經(jīng)系統(tǒng)出了問(wèn)題。老詹認(rèn)為,神經(jīng)系統(tǒng)障礙想要克服,就需要高強(qiáng)度高密度的訓(xùn)練直至形成條件反射。用同樣是神經(jīng)系統(tǒng)不同,而表現(xiàn)不同的左撇子和右撇子舉個(gè)例子,有沒(méi)有什么藥物可以讓左撇子一吃就變成右撇子呢?并沒(méi)有!想要讓左撇子習(xí)慣用右手,只有通過(guò)大量的右手訓(xùn)練,直至可以習(xí)慣用右手,比如自然而然地用右手拿起筆寫字。對(duì)于自閉癥孩子來(lái)說(shuō),也是一樣的道理,針對(duì)他們的薄弱點(diǎn),高強(qiáng)度高密度的訓(xùn)練,各個(gè)突破。比如,孩子眼神交流不好,就通過(guò)傳球,擊掌等不斷的捕捉眼神,每天至少進(jìn)行150次,堅(jiān)持1年就會(huì)有效果。老詹回憶說(shuō),小寶喜歡玩小汽車,在最初訓(xùn)練兒子的眼神時(shí),自己會(huì)跟小寶面對(duì)面坐下來(lái),然后把所有的小汽車都拿走,然后引導(dǎo)著小寶看自己。小寶看一眼,給他一輛小汽車;再看一眼,再給他一輛;再看一眼,再給一輛……就這樣從剛開始一天只有幾次目光接觸變成十幾次,再變成幾十次,上百次……現(xiàn)在,小寶已經(jīng)形成習(xí)慣,有時(shí)候老詹跟他說(shuō)話看向別處,小寶會(huì)立刻說(shuō):看著我,看著我說(shuō)話。3.不要被孩子認(rèn)知迷惑在跟很多自閉癥家庭聊天時(shí),老詹發(fā)現(xiàn),很多時(shí)候大人們常常用認(rèn)知水平來(lái)判斷孩子情況是否嚴(yán)重,而這樣導(dǎo)致的后果就是,很多高智商的孩子被忽視了。老詹用小寶和陽(yáng)陽(yáng)舉例。陽(yáng)陽(yáng)的認(rèn)知非常強(qiáng),談起太空、宇宙、地理等話題更是滔滔不絕,相比之下,年齡較大的小寶就弱很多??墒?,當(dāng)老詹給孩子們講有故事情節(jié)的繪本時(shí),陽(yáng)陽(yáng)做不了幾分鐘就會(huì)跑開。還有在孩子們相互玩耍時(shí),陽(yáng)陽(yáng)也會(huì)顯得格格不入。比如,小寶說(shuō):我是小松鼠。陽(yáng)陽(yáng)絕對(duì)不會(huì)回應(yīng)一個(gè)動(dòng)物名稱,而是說(shuō):我是火山。所以,在自閉癥核心癥狀社交障礙方面,需要更多訓(xùn)練的,其實(shí)是陽(yáng)陽(yáng)。4.分辨孩子的理解和表達(dá)語(yǔ)言是社交一個(gè)很重要的方面,而很多自閉癥孩子都存在語(yǔ)言問(wèn)題。小寶有永久性聽力損傷,他的發(fā)音就非常不標(biāo)準(zhǔn)。舉個(gè)例子,小寶對(duì)“生日蛋糕”這四個(gè)字,發(fā)出的音是“嘰嘰喳喳”。然而,當(dāng)爸爸指著生日蛋糕發(fā)出“嘰嘰喳喳”時(shí),小寶會(huì)拼命的搖頭,喊:不是,不是,不是……這樣來(lái)看,小寶是明白理解“生日蛋糕”的,只是發(fā)不出這個(gè)音。所以,爸爸要做的就是大量重復(fù),讓他學(xué)會(huì)發(fā)音。老詹想借此告訴各位家長(zhǎng),當(dāng)孩子語(yǔ)言出現(xiàn)問(wèn)題時(shí),判斷是什么原因造成的很重要,分析原因才能更好的找到解決辦法。5.儀式感很重要培養(yǎng)孩子的社交技巧,生活中的儀式感很重要。老詹講,為了給孩子們做好榜樣,他們家庭成員之間講話,也會(huì)把:“謝謝”,“再見”,“請(qǐng)”等禮貌用語(yǔ)常掛在嘴邊。同時(shí),他帶著孩子們外出時(shí),不管認(rèn)識(shí)不認(rèn)識(shí)的人,只要照面碰到了,都會(huì)要求孩子們打招呼,問(wèn)好。還有,每天在接孩子們放學(xué)時(shí),也會(huì)要求孩子給自己一個(gè)大大的擁抱。這些小小的儀式感,都能幫助孩子一點(diǎn)一點(diǎn)的學(xué)習(xí)社交。6.多運(yùn)動(dòng),有好處自閉癥孩子的很多伴隨癥狀都可以通過(guò)運(yùn)動(dòng)來(lái)改善,比如協(xié)調(diào)力、精細(xì)力、平衡力、團(tuán)隊(duì)合作等。所以,在陪孩子的過(guò)程中,老詹加入了很多運(yùn)動(dòng)游戲:踢球、跑步、游泳、跳躍……在陪陽(yáng)陽(yáng)和小寶運(yùn)動(dòng)的過(guò)程中,老詹還會(huì)融入目光交流、聽從指令訓(xùn)練,很大程度上也有益于孩子的核心癥狀。每天運(yùn)動(dòng)一小時(shí),健康工作五十年,幸福生活一輩子。運(yùn)動(dòng)帶給一個(gè)人的改善是方方面面的,別猶豫,帶著孩子一起動(dòng)起來(lái)就對(duì)了!7.先揚(yáng)長(zhǎng)克短,再揚(yáng)長(zhǎng)避短很多家長(zhǎng)都有這樣的疑惑,在培養(yǎng)自閉癥孩子時(shí),該揚(yáng)長(zhǎng)克短還是揚(yáng)長(zhǎng)避短?老詹認(rèn)為,應(yīng)該先補(bǔ)短,再避短。在孩子小的時(shí)候,家長(zhǎng)一定要幫助孩子補(bǔ)短,讓他們能夠有基本的獨(dú)立生活的能力。在這個(gè)基礎(chǔ)上,再揚(yáng)長(zhǎng)避短。比如,選擇自己喜歡的專業(yè),從事自己擅長(zhǎng)的職業(yè)等。8.警惕治愈自閉癥的各種療法老詹坦言,在陪孩子干預(yù)的這些年,自己也踩過(guò)很多坑,其中之一就是忍不住嘗試各種可以治療自閉癥的方法。舉個(gè)例子,有段時(shí)間,他們給小寶嘗試電磁療法,這個(gè)方法通過(guò)一些設(shè)備,可以在屏幕上顯示出孩子的腦電波。從而能夠清晰地看到大腦哪里活躍,哪里不活躍。然后再給小寶不同的刺激,觀察什么樣的活動(dòng)可以讓不活躍的腦電波變得活躍。這種方法乍一聽感覺(jué)很有道理,但細(xì)細(xì)觀察就會(huì)發(fā)現(xiàn),其實(shí)準(zhǔn)確率很低,因?yàn)轱@示出來(lái)的信號(hào)非常不穩(wěn)定,而且很容易受到干擾。老詹還透露,他曾被一位自閉癥孩子的爸爸悄悄地拉入一個(gè)秘密群,群內(nèi)宣揚(yáng)的是某種生物療法,很多人紛紛高呼孩子服藥后癥狀好轉(zhuǎn),比如孩子睡眠改善啦;腸胃變好啦;不哭不鬧啦……在此,老詹提醒各位家長(zhǎng),一定要分清楚自閉癥的核心和非核心!自閉癥的核心是社交,其他伴隨的腸胃,睡眠,敏感問(wèn)題等普通孩子也會(huì)有,千萬(wàn)不要因?yàn)檫@些癥狀改善就認(rèn)為自閉癥治愈了。9.家長(zhǎng)在干預(yù)中的重要性我們前面提到孩子需要高強(qiáng)度高密度的訓(xùn)練,在干預(yù)量足夠大時(shí)才能帶來(lái)質(zhì)的改變。跟孩子待在一起時(shí)間最長(zhǎng)的人是誰(shuí)?毫無(wú)疑問(wèn),是家長(zhǎng)!老詹回憶道,小寶在1歲半以前還會(huì)叫爸爸媽媽,后面突然出現(xiàn)倒退,一個(gè)字都不會(huì)講了。于是,一家人重新開始教他講話,每天不斷地重復(fù):媽媽,媽媽,媽媽……終于,小寶學(xué)會(huì)了叫“媽媽”!然而,還沒(méi)來(lái)得及激動(dòng),一盆冷水就潑了下來(lái),小寶不管看見誰(shuí),都只會(huì)喊“媽媽”。于是,家人又開始教小寶發(fā)“爸爸”的音。但是小寶學(xué)會(huì)“爸爸”后,媽媽又不會(huì)了,見誰(shuí)都是爸爸!一家人商量后決定,每個(gè)人充當(dāng)自己的角色,繼續(xù)教!媽媽教“媽媽”,爸爸教“爸爸”,外婆教“外婆”,不知道重復(fù)了多少次,小寶終于一個(gè)詞一個(gè)詞都學(xué)會(huì)了……除了家長(zhǎng),誰(shuí)能夠做到這樣?所以,想要讓孩子取得進(jìn)步,我們除了要問(wèn):好的訓(xùn)練師去哪找?更應(yīng)該想:自己可以做些什么!10對(duì)孩子未來(lái)的思考父母之愛子,則為之計(jì)深遠(yuǎn)。譜系孩子的未來(lái),永遠(yuǎn)都是父母最關(guān)心的事。老詹認(rèn)為,作為家長(zhǎng),我們要在心態(tài)上樂(lè)觀,在行動(dòng)上積極,幫助孩子建立好基本的自理能力,剩下的路讓自己走。自閉癥孩子有自己獨(dú)特的優(yōu)勢(shì),比如可以沉浸在一個(gè)事件中很久很久,這項(xiàng)特異功能普通人想要做到,還要專門訓(xùn)練呢!世界這么大,只要有了基本的能力,譜系孩子也能找到自己的一席之地。用職業(yè)舉例,有需要很強(qiáng)社交能力的,比如銷售;也有獨(dú)自就可以的,比如程序員……所以,與其擔(dān)憂未來(lái),不如抓住當(dāng)下!?專家點(diǎn)評(píng)文 | 曾松添博士美國(guó)華盛頓*特殊教育博士國(guó)際認(rèn)證行為分析師BCBA大米和小米教學(xué)總監(jiān)這位資深家長(zhǎng)的正能量分享實(shí)在是太難得了!這十點(diǎn)經(jīng)驗(yàn)希望每位家長(zhǎng)都能記下來(lái),早期干預(yù)沒(méi)有特效藥和捷徑,靠的是“量變引起質(zhì)變”,只有基于孩子的問(wèn)題點(diǎn),營(yíng)造大量的學(xué)習(xí)機(jī)會(huì),才能實(shí)現(xiàn)氣質(zhì)的改變。例如,文中提到的儀式感,刻意示范和大量密集鍛煉孩子基本的禮儀,讓孩子懂禮貌,意識(shí)到他人的存在,這樣彬彬有禮的孩子別人起碼不會(huì)討厭,就會(huì)形成一種社交氣場(chǎng)和氣質(zhì)。采訪中,老詹還告訴大米和小米的編輯,他的前妻是北大醫(yī)精神科博士,畢業(yè)論文就是關(guān)于自閉癥的。前妻很早就判斷,老詹是典型的阿斯伯格。作為一名成年才被發(fā)現(xiàn)的阿斯伯格,老詹在成長(zhǎng)過(guò)程中有什么困擾?是什么改變了他?他的婚姻是怎樣的?下一期,我們專程分享老詹的故事。-END-作者|夏天 編輯|當(dāng)當(dāng) 主編|潘采夫
3.自閉癥兒童早期干預(yù)的方法有哪些?
西醫(yī)界很多研究人員懷疑自閉癥的病因是由基因控制,再由環(huán)境因素觸發(fā)。環(huán)境因素所扮演的角色仍未有定論,研究人員發(fā)現(xiàn)了七個(gè)經(jīng)常出現(xiàn)在自閉癥病人的基因組。 目前一般認(rèn)為其常見的病因及影響因素包括遺傳、腦器質(zhì)性病變、社會(huì)心理因素等。西醫(yī)的治療,現(xiàn)比較統(tǒng)一的觀點(diǎn)認(rèn)為關(guān)鍵在于早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù),通過(guò)行為干預(yù)和特殊教育訓(xùn)練等方法,來(lái)提高他們?cè)谌粘I钪凶岳怼⒄J(rèn)知、社會(huì)交往及適應(yīng)社會(huì)的能力。臨床上具體干預(yù)方法有行為干預(yù)、結(jié)構(gòu)化教育、語(yǔ)言訓(xùn)練等。 中醫(yī)對(duì)于自閉癥的病因,認(rèn)為屬于腎虛、先天不足的范疇,診斷上主要通過(guò)望聞問(wèn)切、八綱辨證來(lái)實(shí)現(xiàn)對(duì)具體患者的因人而宜的辨證施治,治療方法一般為推拿、按摩、針灸、中藥等。 癥狀類型 1.社會(huì)交流障礙 這是孤獨(dú)癥患兒面臨的*問(wèn)題。他們對(duì)周圍的事物漠不關(guān)心,難以體會(huì)別人的情緒和感受,也無(wú)法正確地表達(dá)自己的情緒和感受。孤獨(dú)癥患兒存在“思維盲區(qū)”(mind blind),他們似乎認(rèn)為凡存在于他們自己腦子里的東西,也一樣存在于別人腦子里,彼此沒(méi)有什么區(qū)別。即他們通常認(rèn)為自己的感覺(jué)就是別人的感覺(jué),但這并不意味著他們沒(méi)有感情。 2.缺乏學(xué)習(xí)與模仿的能力 “模仿”是孩子學(xué)習(xí)的最重要工具,孩子就是通過(guò)模仿學(xué)習(xí)說(shuō)話,學(xué)習(xí)運(yùn)用無(wú)聲的身體語(yǔ)言、手勢(shì)和表情進(jìn)行溝通的。但是孤獨(dú)癥患兒不懂得模仿。 3.語(yǔ)言障礙突出 大多數(shù)患兒言語(yǔ)很少,甚至嚴(yán)重者終身不語(yǔ)。即便有的患兒會(huì)說(shuō)話,也寧愿用手勢(shì)來(lái)代替語(yǔ)言,或者只會(huì)機(jī)械地模仿別人的語(yǔ)言,并且常常分不清你我。 4.興趣狹窄,行為刻板,對(duì)環(huán)境要求嚴(yán)格,不容許有絲毫改變 患兒通常會(huì)較長(zhǎng)時(shí)間地專注于某種或某幾種游戲,經(jīng)常重復(fù)一些固定刻板的動(dòng)作,甚至有自殘行為。 5.大多智力發(fā)育落后或不均衡 70%的患兒智力落后,但在某些方面可能有比較特殊的能力;20%智力在正常范圍,約10%智力超常,表現(xiàn)為對(duì)音樂(lè)、美術(shù)等十分敏感或者記憶力超常等等。但是,令人費(fèi)解的是,即便患兒能毫不費(fèi)力地閱讀或背誦,但他無(wú)法用他掌握的語(yǔ)言與人正常交流。 6.多數(shù)患兒存在感覺(jué)異常的問(wèn)題 比如對(duì)某些聲音、圖像有特別的偏好或恐懼,或者痛覺(jué)遲鈍等等。 x詳細(xì)的去百度百科
4.自閉癥兒童的行為干預(yù)的含義
兒童自閉癥又稱孤獨(dú)癥,是一種較為嚴(yán)重的發(fā)育障礙性疾病。該病男女發(fā)病率差異顯著,在我國(guó)男女患病率比例為6-9:1。其主要癥狀為: 1.社會(huì)交流障礙一般表現(xiàn)為缺乏與他人的交流或交流技巧,與父母親之間缺乏安全依戀關(guān)系等。 2.語(yǔ)言交流障礙語(yǔ)言發(fā)育落后,或者在正常語(yǔ)言發(fā)育后出現(xiàn)語(yǔ)言倒退,或語(yǔ)言缺乏交流性質(zhì)。 3.重復(fù)刻板行為。 4.智力異常70%左右的孤獨(dú)癥兒童智力落后,但這些兒童可能在某些方面具有較強(qiáng)能力,20%智力在正常范圍,約10%智力超常,多數(shù)患兒記憶力較好,尤其是在機(jī)械記憶方面。 5.感覺(jué)異常表現(xiàn)為痛覺(jué)遲鈍、對(duì)某些聲音或圖像特別的恐懼或喜好等。 6.其他常見行為包括多動(dòng)、注意力分散、發(fā)脾氣、攻擊、自傷等。這類行為可能與父母教育中較多使用打罵或懲罰有一定關(guān)系。 自閉癥(又稱孤獨(dú)癥)的詳細(xì)表現(xiàn): (1)孤獨(dú)離群,不會(huì)與人建立正常的聯(lián)系。 即是缺乏與人交往。交流的傾向,有的患兒從嬰兒時(shí)期起就表現(xiàn)這一特征,如從小就和父母親不親,也不喜歡要人抱,當(dāng)人要抱起他時(shí)不伸手表現(xiàn)期待要抱起的姿勢(shì),不主動(dòng)找小孩玩,別人找他玩時(shí)表現(xiàn)躲避,對(duì)呼喚沒(méi)有反應(yīng),總喜歡自己?jiǎn)为?dú)活動(dòng),自己玩。有的患兒雖然表現(xiàn)不拒絕別人,但不會(huì)與小朋友進(jìn)行交往,即缺乏社會(huì)交往技巧,如找小朋友時(shí)不是突然拍人一下,就是揪人一下或突然過(guò)去摟人一下,然后自己就走了,好像拍人、揪人不是為了找人聯(lián)系而只是一個(gè)動(dòng)作,或者說(shuō)只存在一個(gè)接觸的形式,而無(wú)接觸人的內(nèi)容和目的。他們的孤獨(dú)還表現(xiàn)在對(duì)周圍的事不關(guān)心,似乎是聽而不聞,視而不見,自己愿意怎樣做就怎樣做,毫無(wú)顧忌,旁若無(wú)人,周圍發(fā)生什么事似乎都與他無(wú)關(guān),很難引起他的興趣和注意,目光經(jīng)常變化,不易停留在別人要求他注意的事情上面,他們似乎生活在自己的小天地里。另外他們的目光不注視對(duì)方甚至回避對(duì)方的目光,平時(shí)活動(dòng)時(shí)目光也游移不定,看人時(shí)常瞇著眼,斜視或余光等,很少正視也很少表現(xiàn)微笑,也從不會(huì)和人打招呼。 (2)言語(yǔ)障礙十分突出。 大多數(shù)患兒言語(yǔ)很少,嚴(yán)重的病例幾乎終生不語(yǔ),會(huì)說(shuō)會(huì)用的詞匯有限,并且即使有的患兒會(huì)說(shuō),也常常不愿說(shuō)話而寧可以手勢(shì)代替。有的會(huì)說(shuō)話,但聲音很小,很低或自言自語(yǔ)重復(fù)一些單調(diào)的話。有的患兒只會(huì)模仿別人說(shuō)過(guò)的話,而不會(huì)用自己的語(yǔ)言來(lái)進(jìn)行交談。不少患兒不會(huì)提問(wèn)或回答問(wèn)題,只是重復(fù)別人的問(wèn)話。語(yǔ)言的交流上還常常表現(xiàn)在代詞運(yùn)用的混淆顛倒,如常用“你”和“他”來(lái)代替他自己。還有不少孤獨(dú)癥兒童時(shí)常出現(xiàn)尖叫,這種情況有時(shí)能持續(xù)至5~6歲或更久。 (3)興趣狹窄,行為刻板重復(fù),強(qiáng)烈要求環(huán)境維持不變。 孤獨(dú)癥兒童常常在較長(zhǎng)時(shí)間里專注于某種或幾種游戲或活動(dòng),如著迷于旋轉(zhuǎn)鍋蓋,單調(diào)地?cái)[放積木塊,熱衷于觀看電視廣告和天氣預(yù)報(bào),面對(duì)通常兒童們喜歡的動(dòng)畫片,兒童電視,電影則毫無(wú)興趣,一些患兒天天要吃同樣的飯菜,出門要走相同的路線,排便要求一樣的便器,如有變動(dòng)則大哭大鬧表現(xiàn)明顯的焦慮反應(yīng),不肯改變其原來(lái)形成的習(xí)慣和行為方式,難以適應(yīng)新環(huán)境,多數(shù)患兒同時(shí)還表現(xiàn)無(wú)目的活動(dòng),活動(dòng)過(guò)度,單調(diào)重復(fù)地蹦跳、拍手、揮手、奔跑旋轉(zhuǎn),也有的甚至出現(xiàn)自傷自殘,如反復(fù)挖鼻孔、摳嘴、咬唇、吸吮等動(dòng)作。 (4)大多智力發(fā)育落后及不均衡。 多數(shù)智力發(fā)育比同齡兒遲鈍,少數(shù)患兒智力正常或接近正常。但其在智力活動(dòng)的某一方面有的又出奇地好,令人不可思議,有不少患兒的機(jī)械記憶能力很強(qiáng),尤其對(duì)文字符號(hào)的記憶能力。如有位3、4歲患兒特別喜歡認(rèn)字,見字就主動(dòng)問(wèn)念什么,并且只問(wèn)一次就記住,為此他能毫不費(fèi)力地流利地閱讀兒童故事書,說(shuō)明他掌握不少詞匯,但當(dāng)他要用詞來(lái)表達(dá)自己的意思時(shí)則存在明顯的困難,說(shuō)明他們存在理解語(yǔ)言和運(yùn)用語(yǔ)言能力方面的損害。 自閉癥(孤獨(dú)癥)應(yīng)早期治療: 一般說(shuō)來(lái),孤獨(dú)癥患兒的預(yù)后好壞與發(fā)現(xiàn)疾病苗頭早晚、疾病嚴(yán)重程度、早期言語(yǔ)發(fā)育情況、認(rèn)知功能、是否伴有其它疾病、是否用藥、是否訓(xùn)練等多種因素有關(guān)。 心理學(xué)研究發(fā)現(xiàn),孤獨(dú)癥的實(shí)質(zhì)的損害是認(rèn)知障礙,表現(xiàn)在早期的分享性注意和扮演行為上。分享性注意是指與他人共同分享對(duì)某種事物的興趣,當(dāng)孤獨(dú)癥面對(duì)一種物品時(shí)不是與他人分享興趣,而是要得到它,這種障礙是孤獨(dú)癥的早期癥狀之一。就象在前面*部分中講到的那樣,不會(huì)進(jìn)行扮演性游戲也是孤獨(dú)癥的早期表現(xiàn)之一。如果能發(fā)現(xiàn)早期癥狀,進(jìn)行早期診斷、早期治療無(wú)疑會(huì)對(duì)預(yù)后產(chǎn)生積極而有效的影響。 孤獨(dú)癥患兒沒(méi)有獨(dú)立交往的能力,不會(huì)根據(jù)環(huán)境要求改變自己的行為方式來(lái)適應(yīng)環(huán)境,這種障礙隨著年齡增大顯得更為突出。伴有嚴(yán)重智力低下者,無(wú)任何言語(yǔ)功能、無(wú)法克制和難以治療的尖叫、自傷等行為持續(xù)存在,直接威脅著生存,給教育和干預(yù)帶來(lái)障礙,作為家長(zhǎng),是很容易辨認(rèn)出孩子的這些異常的。 一部分患兒到青春期以后癥狀可有改善,古怪刻板的行為減少,社會(huì)交往和適應(yīng)社會(huì)的能力或多或少地提高。但仍表現(xiàn)為與人交往困難,獨(dú)來(lái)獨(dú)往,回避他人;在不涉及社交能力時(shí),也能干好某些簡(jiǎn)單、機(jī)械的事情。 早期或在確診為孤獨(dú)癥之前已有較好的語(yǔ)言或言語(yǔ)功能者預(yù)后較好。盡管疾病本身使他們發(fā)展語(yǔ)言的潛能受到限制,但他畢竟是具有這種潛能或基礎(chǔ),使用藥物效果比較好。 觀察到高功能水平孤獨(dú)癥預(yù)后較低功能水平為好,報(bào)道16名6歲以下,IQ大于65的孤獨(dú)癥患兒,有半數(shù)可完成*學(xué)業(yè),能獨(dú)立生活。即使是高功能水平孤獨(dú)癥兒童,其業(yè)余活動(dòng)面或活動(dòng)內(nèi)容也是有限制的,不會(huì)做建設(shè)性的決策或提建設(shè)性意見。 伴有其它疾病者如嚴(yán)重先天性心臟病、癲癇、肝腎損害、結(jié)節(jié)性硬化等預(yù)后較差,伴有聽力受損、特殊生活技能問(wèn)題者預(yù)后較差。 自閉癥(又稱孤獨(dú)癥)的類型 1.無(wú)語(yǔ)言:通常會(huì)被認(rèn)為聽力有問(wèn)題或是失語(yǔ)癥 2.立即仿說(shuō):有變化的仿說(shuō)被視為自閉癥兒童表達(dá)溝通的意圖,而沒(méi)有彈性的仿說(shuō)多半不具有溝通意圖。 3.延宕仿:在一段時(shí)間之后喋喋不休的重復(fù)某些字、成語(yǔ)、句子、整首詩(shī)或是歌曲,同樣也會(huì)有溝通性或是非溝通性之分,而這種行為通常和情境、壓力有所聯(lián)系。 4.說(shuō)話不帶感情:只是在告訴你,而不是和你談話,也沒(méi)有一般人說(shuō)話時(shí)一問(wèn)一答、一來(lái)一往的特性。 5.無(wú)法掌握音調(diào)、音量:說(shuō)話時(shí)有如木偶一般,十分機(jī)械化,無(wú)法通過(guò)語(yǔ)音的音調(diào)、節(jié)奏、抑揚(yáng)頓挫來(lái)表現(xiàn)情緒或是感受。也不能在不同的情境中使用不同的音量。 6.字義無(wú)法變化:如學(xué)校和校正,不能分辨其讀音。 7.代名詞反轉(zhuǎn):“你”、“我”、“他”等代名詞有混淆的現(xiàn)象。 8.不清楚肯定與否定的概念:常使用“不”,而較少使用甚至不會(huì)使用“是”或“好”。 9.文法結(jié)構(gòu)不成熟:會(huì)使用自己的語(yǔ)言,通常只有常跟他接觸的人才了解其語(yǔ)言所隱藏的涵義。 10.很少發(fā)問(wèn):除了強(qiáng)迫性的行為表現(xiàn)外,他們很少會(huì)提出問(wèn)題來(lái)發(fā)問(wèn)。 11.固著性:不管情境的變化,重復(fù)的念著某句話。 12.不會(huì)使用因果性的語(yǔ)言:如因?yàn)椤⑺?、因此、如果等詞匯。 為何單純訓(xùn)練對(duì)自閉癥效果不明顯 目前國(guó)內(nèi)外許多人認(rèn)為,治療自閉癥*有效的方式是訓(xùn)練。把它歸結(jié)到教育問(wèn)題。 單純由教育界人士來(lái)對(duì)自閉癥進(jìn)行行為訓(xùn)練,以期望能達(dá)到正常人的行為標(biāo)準(zhǔn),回歸社會(huì)。雖然有大批的社會(huì)教育工作者,投身到其中,但效果往往是很令人失望的。其中關(guān)鍵原因是他們還沒(méi)有真正認(rèn)識(shí)自閉癥。更為荒謬的是提出了:“連小貓小狗都能訓(xùn)練,人為何不能訓(xùn)練?”的理論。在此理論指導(dǎo)下對(duì)病兒進(jìn)行大體力的強(qiáng)化訓(xùn)練。不但沒(méi)有達(dá)到預(yù)期效果,反而產(chǎn)生了許多負(fù)作用。有一句*成語(yǔ)最恰當(dāng)形容了此種做法,那就是“拔苗助長(zhǎng)”。 單純依靠大體力強(qiáng)化訓(xùn)練的做法是錯(cuò)誤,它誤導(dǎo)我們走向另一個(gè)極端。所以我們要區(qū)別對(duì)待訓(xùn)練問(wèn)題,即看?
5.自閉癥孩子經(jīng)過(guò)系統(tǒng)干預(yù)后,長(zhǎng)大后會(huì)是什么樣?
孩子被診斷為自閉癥,家長(zhǎng)一般首先關(guān)注的是孩子可以康復(fù)嗎?康復(fù)的效果怎么樣? 為了讓家長(zhǎng)了解孩子的康復(fù)現(xiàn)狀,小鈴鐺今天給大家講解一下國(guó)內(nèi)自閉癥的康復(fù)現(xiàn)狀?! ∈紫龋议L(zhǎng)應(yīng)明白的一件事:自閉癥是永遠(yuǎn)不可能康復(fù)和正常孩子一樣的?! 〖词怪橇?,自理能力正常,可能都會(huì)有一些異常的行為,比如,一直盯著旋轉(zhuǎn)的東西看,這是一些自閉癥孩子的刻板行為,很難替換改善?! ≈劣诳祻?fù)現(xiàn)狀,小鈴鐺覺(jué)得要以自閉癥的輕重程度以及進(jìn)行康復(fù)時(shí)間的早晚進(jìn)行區(qū)分。重度自閉癥的預(yù)后 先來(lái)給大家講解一下重度自閉癥的康復(fù)現(xiàn)狀,不干預(yù)的話大部分重度自閉癥情況都差不多,終生需要家里人照顧,甚至連生活自理能力都沒(méi)有。 家長(zhǎng)如若不相信,大可以去特殊學(xué)校去看看,很多青春期的自閉癥小孩,也不會(huì)說(shuō)話,認(rèn)知能力只相當(dāng)于3歲小孩,甚至比不上。 而重度自閉癥進(jìn)行干預(yù)的話,可能認(rèn)知能力會(huì)有提升,但是說(shuō)話、社交功能肯定是比較差的。 所以,對(duì)于他們的干預(yù)目標(biāo),不可設(shè)定過(guò)高,家長(zhǎng)和老師應(yīng)該著重訓(xùn)練孩子的生活自理能力。輕度自閉癥的預(yù)后 接下來(lái),重點(diǎn)給大家講講輕度自閉及高功能自閉孩子經(jīng)過(guò)系統(tǒng)干預(yù)會(huì)達(dá)到什么程度?! ∠冉o大家說(shuō)一組數(shù)據(jù): 18年4月CDC(疾病預(yù)防控制中心)*統(tǒng)計(jì)結(jié)果,美國(guó)自閉癥兒童的比例提高到了1/59?! 『芸植赖臄?shù)據(jù)吧,上升的原因是什么,有一個(gè)共識(shí)是:不是因?yàn)榛疾『⒆釉絹?lái)越多,而是診斷在擴(kuò)大?! ∫簿褪钦f(shuō)那些癥狀較輕、灰色地帶的孩子越來(lái)越多的被歸為自閉癥?! ∵@些孩子在以前可能會(huì)被診斷為精神發(fā)育遲滯、社交障礙、發(fā)育遲緩、語(yǔ)言發(fā)育障礙等等,現(xiàn)在都?xì)w到自閉癥了?! ∷酝瑯拥膯?wèn)題就有了不同的答案,由于現(xiàn)在更多的輕度孩子納入診斷,這些孩子經(jīng)過(guò)早期干預(yù),在成年后能夠混在普通人群里的比例大大提高了?!∥宜诩议L(zhǎng)群,有很多比較用心的家長(zhǎng),孩子在3周歲以內(nèi)的,即使有一些看起來(lái)程度比較嚴(yán)重的。 經(jīng)過(guò)家長(zhǎng)的努力,一兩年后,有的甚至幾個(gè)月以后就達(dá)到了“潛伏”、“摘帽”的水平,能夠和普通孩子在一起學(xué)習(xí)、生活和融合?! ∵@些孩子,以后大概率就是普通孩子,也許會(huì)有一些輕微的特質(zhì)的表現(xiàn),比如內(nèi)向、敏感、不擅長(zhǎng)和人打交道、有些許刻板動(dòng)作等等,但是更多的表現(xiàn)為“個(gè)性”而不是“障礙”。 所以早期干預(yù)如此重要,以至于同樣程度的孩子,從2周歲開始干預(yù)的和從4周歲開始干預(yù)的,預(yù)后就是完全不一樣?! ∪绻议L(zhǎng)不重視,在幼兒園里混混,期待他自然成長(zhǎng),有賭博和僥幸的心理,等到了*,發(fā)現(xiàn)無(wú)法適應(yīng),甚至被勸退,再去想到要干預(yù),就晚了,等于耽誤了孩子一生。
6.自閉癥干預(yù)要花多少錢(含本人花費(fèi)明細(xì)和三套預(yù)算方案)
先放上我兒子診斷治療全程的詳細(xì)花費(fèi)流水記錄:1、診斷:1.5萬(wàn),2014年9月,*次從江蘇無(wú)錫*次去廣州中山三院鄒小兵教授處診斷,交通+酒店住宿+診療+相關(guān)費(fèi)用=1萬(wàn);南京腦科醫(yī)院在柯小燕處花費(fèi)1千;其余幾次在無(wú)錫當(dāng)?shù)嘏挪楦鞣N醫(yī)學(xué)診斷大約4千(醫(yī)生建議做基因檢測(cè)未做)。這么多年我回頭再看,這部分錢屬于花多了,只要花一兩千在當(dāng)?shù)厝揍t(yī)院診斷即可(對(duì)部分?jǐn)?shù)據(jù)待排查基因檢測(cè)的,建議查,費(fèi)用大約6000-10000,看家庭樣本采集量)。2、買書:1萬(wàn)元左右,主要是淘寶、京東、當(dāng)當(dāng)、亞馬遜等;孩子用書在超市和書店購(gòu)買較多。(我買的過(guò)量,很多書或有質(zhì)量問(wèn)題或者翻譯晦澀,建議只看我回答里的推薦書單,大部分書籍借閱或者群內(nèi)低價(jià)買二手的即可,即使新書最多花費(fèi)一兩千元就差不多了)3、家長(zhǎng)培訓(xùn)班+康復(fù):5個(gè)半月,學(xué)費(fèi)+房租+交通+生活費(fèi),5萬(wàn)。單純的學(xué)費(fèi)部分大概2萬(wàn)元。4、專題講座:1萬(wàn),我聽過(guò)最貴的最值的講座培訓(xùn)為9天一個(gè)體系的3800元,目標(biāo)課程1200元;家長(zhǎng)技能復(fù)訓(xùn)3000;情緒專題課500元/場(chǎng)*3場(chǎng),還聽過(guò)融合、游戲、感統(tǒng)等小專題課約100-200元/場(chǎng)。由于許多課程需要反復(fù)聽才能吸收,包括一定的家庭入戶指導(dǎo),我是通過(guò)志愿者發(fā)起組織家長(zhǎng)學(xué)習(xí),獲得反復(fù)學(xué)習(xí)和線下個(gè)別指導(dǎo)的機(jī)會(huì);另外我還在當(dāng)?shù)匕l(fā)起組織了一批老家長(zhǎng)和專業(yè)老師為密切聯(lián)系的咨詢團(tuán)隊(duì),不同時(shí)期幫助我修正家庭干預(yù)計(jì)劃,整個(gè)過(guò)程中許多孩子一并得到個(gè)別指導(dǎo)服務(wù),真正達(dá)到抱團(tuán)學(xué)習(xí)的效果。5、瘋玩、重復(fù)性感統(tǒng)游戲測(cè)評(píng)等5千左右。沒(méi)產(chǎn)生太多實(shí)際結(jié)果。值得參考的主流評(píng)估工具有:PEP3、VB-MAPP、ABALLS-R、視聽動(dòng)學(xué)習(xí)能力、入學(xué)成熟度等,有條件的家庭任選一項(xiàng)半年到一年做一次足矣,我自己當(dāng)年測(cè)評(píng)大約半年一次每次費(fèi)用大約500元,昂貴的測(cè)評(píng)均不做但會(huì)花精力研究測(cè)評(píng)工具涉及的技能與缺陷障礙具體項(xiàng)目,會(huì)借用測(cè)評(píng)思路觀察、測(cè)試孩子隨時(shí)做出教學(xué)目標(biāo)的升降調(diào)整,參照評(píng)估模型對(duì)干預(yù)計(jì)劃進(jìn)行調(diào)整。對(duì)于精力充足學(xué)習(xí)能力強(qiáng)的家長(zhǎng)可以重點(diǎn)學(xué)習(xí)VB-MAPP、ABALLS-R兩項(xiàng)評(píng)估工具涉及的相關(guān)技能領(lǐng)域,幫助自己更有效制定家庭干預(yù)方案。不推薦昂貴測(cè)評(píng),不推薦頻繁評(píng)估,孩子的進(jìn)步源自積極教導(dǎo)而不是頻繁測(cè)評(píng),測(cè)評(píng)是為了更好的指導(dǎo)教而已??偨Y(jié):我全程累積花費(fèi)9萬(wàn)左右。如果把冤枉錢去掉,大概六七萬(wàn)左右,但當(dāng)年網(wǎng)絡(luò)資訊不發(fā)達(dá),在線內(nèi)容較少,但另一方面,康復(fù)干預(yù)費(fèi)用比今天要低。所以大家參考即可。我的密集花錢期為診斷*年;密集家庭干預(yù)時(shí)間為孩子學(xué)齡前長(zhǎng)達(dá)3年時(shí)間,期間專題學(xué)習(xí)除了保持就近、高性價(jià)比專題學(xué)習(xí)外,我多通過(guò)組織周邊家長(zhǎng)一起學(xué)習(xí)的方式,獲得志愿者學(xué)習(xí)機(jī)會(huì),同時(shí)也會(huì)參加很多公益分享,獲得其它老家長(zhǎng)的寶貴分享。我孩子的診斷經(jīng)歷參見其他兩篇文章:堅(jiān)果超人:自閉癥診斷一定要看名醫(yī)嗎(親身經(jīng)歷記錄)堅(jiān)果超人:普通三甲醫(yī)院是怎樣診斷自閉癥的(親身經(jīng)歷)我閱讀過(guò)和推薦的書籍參見這篇文章:求推薦自閉癥治療的書籍?二、下面我介紹三種不同條件的家庭的預(yù)算方案。提供給大家參考。 我生活中認(rèn)識(shí)菜場(chǎng)賣菜的普通人將自己的自閉癥孩子帶好,也認(rèn)識(shí)高知教授通過(guò)自己的學(xué)術(shù)能力改善了伴隨大面積語(yǔ)音障礙的譜系障礙孩子。各階層都會(huì)有最適合自己同時(shí)也不是那么完美的方案。條件既包括經(jīng)濟(jì)條件,但也包括學(xué)習(xí)能力,以及時(shí)間資源。三個(gè)方面考慮方案一是標(biāo)準(zhǔn)版:基于普通家庭,預(yù)算10-15萬(wàn)。方案二是低預(yù)算版本:基于較為困難的家庭,預(yù)算1萬(wàn)以內(nèi)。方案三是優(yōu)預(yù)算版本:基于經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)較好的家庭,預(yù)算40-50萬(wàn)。方案一:標(biāo)準(zhǔn)版預(yù)算:10-15萬(wàn)元時(shí)間較充裕、有學(xué)習(xí)能力、中等經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)的版本這是在我自己的花費(fèi)預(yù)算基礎(chǔ)上的改良版建議方案,把家長(zhǎng)自己學(xué)習(xí)快速成熟當(dāng)干預(yù)主要矛盾,往往是投入產(chǎn)出比*的,畢竟這個(gè)階段我們家長(zhǎng)的學(xué)習(xí)效率比孩子高很多。而且家長(zhǎng)成熟后可以一勞永逸,長(zhǎng)期有效陪伴孩子。我總計(jì)花費(fèi)9萬(wàn)左右,在圈內(nèi)家長(zhǎng)里屬于總支出很少的,我提倡每個(gè)家庭的父母都深度參與學(xué)習(xí),成為學(xué)習(xí)成長(zhǎng)型專業(yè)父母,尤其是現(xiàn)在在線學(xué)習(xí)資源非常豐富花費(fèi)預(yù)算可以更集約。但是,我不提倡所有家庭的父母都全職,由媽媽主力承擔(dān)孩子所有康復(fù)課程。媽媽全職固然省錢,效果好,但是我全力承擔(dān)兒子康復(fù)重任毫無(wú)喘息機(jī)會(huì),在給兒子上完一年一對(duì)一,一年一對(duì)多集體課后,心神力被極度消耗的內(nèi)傷迄今還在療愈。其實(shí),我雖然沒(méi)有購(gòu)買機(jī)構(gòu)服務(wù),但非??释糠挚祻?fù)借助外力,苦于當(dāng)時(shí)我在二寶的孕期,經(jīng)不住路上折騰,加上家周邊沒(méi)有找到合適的特教資源,所以只能長(zhǎng)期超負(fù)荷透支精力,這是非常傷害我們父母作為持久戰(zhàn)中最寶貴的戰(zhàn)略資源元?dú)獾摹?方式是在我居家干預(yù)基礎(chǔ)上+部分干預(yù)外包,互相補(bǔ)充。建議把我自己亂花的幾萬(wàn)塊冤枉錢,節(jié)約出來(lái)購(gòu)買服務(wù),再結(jié)合家庭康復(fù),這樣既高效又能保障大人有良好的調(diào)整休息時(shí)間,有利于持久作戰(zhàn)。方案二,低預(yù)算版本可能有人認(rèn)為這個(gè)方案不能*的改善孩子的現(xiàn)狀。我認(rèn)為列舉這一項(xiàng)非常必要。因?yàn)槲乙娺^(guò)太多困難的家庭。這么多年我明白,世上有很多家庭比我經(jīng)濟(jì)條件好。但同時(shí)也不是每一個(gè)家庭都一定有我的條件(雖然我也并不是有很好的經(jīng)濟(jì)條件),比如她可能為了生存沒(méi)有時(shí)間,或者沒(méi)有太強(qiáng)的學(xué)習(xí)能力。我無(wú)權(quán)站在我的角度評(píng)價(jià)每個(gè)家庭的選擇(包括有些自閉癥孩子被放棄,可能耽于生存沒(méi)有精力、沒(méi)有經(jīng)濟(jì)條件、沒(méi)有學(xué)習(xí)能力、沒(méi)有資源......)。所以,我在這里列舉一項(xiàng)幾乎沒(méi)有太多花費(fèi)的預(yù)算方案,強(qiáng)烈建議這些負(fù)擔(dān)重的家庭好好注意一下,因?yàn)椤氨M量干預(yù),孩子得到了改善,至少可以減輕看護(hù)負(fù)擔(dān),以后有可能進(jìn)福利院。否則成年以后的自閉癥,可能成為你一生沉重的負(fù)擔(dān),你一輩子都將耗費(fèi)大力氣伺候照料他”。方案三:經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)較好的方案本方案基于我好朋友兼鄰居的康復(fù)方案,在其基礎(chǔ)上優(yōu)化。她經(jīng)濟(jì)條件較好,同時(shí)自身具有超強(qiáng)學(xué)習(xí)能力和實(shí)干精神。她孩子比我小一周歲,剛確診2個(gè)禮拜認(rèn)識(shí)了我。她憑借自己科研工作者的優(yōu)勢(shì),在全球論文平臺(tái)上學(xué)習(xí)論文,確定ABA干預(yù)方向,認(rèn)識(shí)我時(shí)我正好在機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)家長(zhǎng)班,她和我初次碰面短暫交流后果斷推翻原定學(xué)習(xí)計(jì)劃和我一同參與學(xué)習(xí)。由于學(xué)習(xí)期間她還在工作崗,所以來(lái)回奔波比較頻繁家人支持力度更大,同時(shí)段內(nèi)花費(fèi)比我高。學(xué)成后她繼續(xù)回歸工作崗位,孩子就讀于當(dāng)?shù)貧埪?lián)定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)免費(fèi)康復(fù),所有課余時(shí)間自己積極加入家庭康復(fù),加上孩子伴隨嚴(yán)重語(yǔ)言障礙她又外聘了專業(yè)矯音老師個(gè)訓(xùn)課,同時(shí)自己深度學(xué)習(xí)矯音理論和實(shí)操,幾年打磨同時(shí)幫助了周邊多個(gè)語(yǔ)音障礙孩子,最終成為領(lǐng)域內(nèi)專家。為了追求更高效,她在兒子大班一整年時(shí),去*大機(jī)構(gòu)憑借智慧團(tuán)結(jié)*的教師團(tuán)隊(duì)集中康復(fù)孩子一年,同時(shí)還把孩子社會(huì)性極好的表妹帶在身邊深度陪同康復(fù)一年,如今孩子普小3年級(jí)語(yǔ)音矯正非常成功,各種能力穩(wěn)定進(jìn)步,游泳比賽全市名列前茅。這是在經(jīng)濟(jì)能力范圍允許內(nèi)、家長(zhǎng)時(shí)間不夠?qū)捲5?方案。特別注意:能力范圍內(nèi)專業(yè)的診斷、評(píng)估和服務(wù)必然好;但無(wú)論家庭經(jīng)濟(jì)條件如何,我都強(qiáng)烈反對(duì)重復(fù)就診、重復(fù)評(píng)估和為康復(fù)長(zhǎng)期異地家庭分離。即便家庭經(jīng)濟(jì)條件十分雄厚,孩子外出康復(fù)不宜超過(guò)兩年,盡早回歸正常生活對(duì)于孩子和家庭都非常重要。我身邊經(jīng)濟(jì)條件相對(duì)好的我就見過(guò)花幾年時(shí)間看遍*各大名醫(yī),覺(jué)得不可靠又帶孩子去臺(tái)灣、美國(guó)找醫(yī)生診斷;國(guó)內(nèi)口碑不錯(cuò)的各種機(jī)構(gòu)都去泡了一輪,仍然覺(jué)得水平一般,所以臺(tái)灣和香港比較有名的市場(chǎng)流量高的老師都去測(cè)評(píng)了一輪,花費(fèi)無(wú)數(shù)。為了孩子花費(fèi)幾百萬(wàn)甚至上千萬(wàn)的,我相信大有家庭如此,如果在這個(gè)過(guò)程中家長(zhǎng)吸收這些優(yōu)質(zhì)資源自身快速成熟起來(lái)那當(dāng)然無(wú)可厚非。但是花盡家財(cái)父母和孩子都還是毛坯狀態(tài)就太虧了,恰恰這種心痛的案例我又實(shí)在看過(guò)多例!再重申一遍我的觀點(diǎn):無(wú)論家庭條件多好,反對(duì)一切沒(méi)必要的重復(fù)診斷、評(píng)估,孩子需要的是腳踏實(shí)地的康復(fù)和盡早回歸有支持的正常生活。三、無(wú)論哪種經(jīng)濟(jì)條件,或者時(shí)間條件、學(xué)習(xí)能力,我明確不推薦的有:1、反復(fù)找名醫(yī)診斷;2、專程去海外、臺(tái)灣或香港診斷;3、反復(fù)找*老師評(píng)估;4、孩子康復(fù)過(guò)分依賴外力;5、康復(fù)方案過(guò)于偏、窄;6、父母沒(méi)有深度參與的干預(yù);7、長(zhǎng)期遠(yuǎn)赴異地康復(fù)孩子;8、孩子長(zhǎng)期脫離正常生活環(huán)境;9、為孩子康復(fù)干預(yù)傾家蕩產(chǎn)不計(jì)后果;10、嘗試沒(méi)有循證的危險(xiǎn)或者無(wú)效治療。因此,自閉癥家庭康復(fù)干預(yù)原則是:家庭康復(fù)需不遺余力,同時(shí)量力而行。附注1、普惠定點(diǎn)補(bǔ)貼康復(fù)機(jī)構(gòu):1)縣級(jí)以上城市,一般都有殘聯(lián)補(bǔ)貼的定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu),憑借醫(yī)院初診證明(沒(méi)有確診,疑似也可以)到孩子戶口所在地社區(qū)或者殘聯(lián)*進(jìn)行申請(qǐng):2)少部分地區(qū)必須憑借孩子辦理的殘疾證才能申請(qǐng)定點(diǎn)康復(fù)。3)一般需要排隊(duì),周期視當(dāng)?shù)厍闆r而定。4)各地一般0-6歲免費(fèi),7-14歲補(bǔ)貼部分,14歲后少量補(bǔ)貼或者不補(bǔ)貼(少部分城市已開始試點(diǎn)18歲前特殊教育全部免費(fèi))。5)沒(méi)有對(duì)口定點(diǎn)機(jī)構(gòu)的地區(qū),可以憑正規(guī)機(jī)構(gòu)發(fā)票按當(dāng)?shù)匾?guī)定額度報(bào)銷;有定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)的城市,補(bǔ)貼直接打到對(duì)應(yīng)機(jī)構(gòu)賬戶,補(bǔ)貼外額度需要家長(zhǎng)自理;6)各個(gè)城市補(bǔ)貼額度差異很大,目前深圳、無(wú)錫等城市的補(bǔ)貼力度處于*前列。我糾結(jié)了多年,才給兒子辦的殘疾證。只要心理上接納,其實(shí)是非常有必要的。2、醫(yī)院康復(fù):到社保所屬城市的三甲醫(yī)院進(jìn)行康復(fù),可按照規(guī)定享受一定醫(yī)保報(bào)銷。廣州中山三院、北京六院、南京腦科醫(yī)院均有針對(duì)家長(zhǎng)學(xué)習(xí)的短期培訓(xùn)班,適合新家長(zhǎng)初階掃盲(均自費(fèi));也有針對(duì)孩子的早期康復(fù)干預(yù)。醫(yī)院康復(fù)費(fèi)用視選擇課程數(shù)量和周期而定。從師資和康復(fù)強(qiáng)度上講,醫(yī)院康復(fù)只適合短期過(guò)渡。家長(zhǎng)務(wù)必尋找更專業(yè)、更系統(tǒng)化培訓(xùn)孩子和家長(zhǎng)的機(jī)構(gòu)短期強(qiáng)化學(xué)習(xí)后,盡早回歸正常生活環(huán)境中,幫助孩子整合以家庭為圓心的周邊資源,包括周邊特教、普教、家長(zhǎng)組織等各種資源,幫助孩子開啟融合之路。切忌:非公立醫(yī)院的各種治療和康復(fù),家長(zhǎng)需仔細(xì)甄別慎入。3、特教機(jī)構(gòu)為了避免不必要的麻煩和打廣告之嫌,我就不提名字了。舉幾個(gè)例子,主要是為了讓家長(zhǎng)們對(duì)有多大的支出有一個(gè)直觀感受。*最早的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu),目前11周一期的家長(zhǎng)培訓(xùn)班學(xué)費(fèi)17500元/期,青少部學(xué)生培訓(xùn)3600元/月(原價(jià)9500元/月,通過(guò)自籌資金為家長(zhǎng)減負(fù);8周教師培訓(xùn)班8000元/人·期)。**的自閉自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu),常規(guī)學(xué)費(fèi)7000-8580元/人·月(不同班型學(xué)費(fèi)差異),8天家長(zhǎng)培訓(xùn)班6000元/人。這兩家老牌機(jī)構(gòu)我也曾經(jīng)全部通過(guò)官方網(wǎng)站報(bào)名,但是平均需要排隊(duì)兩年左右。輪到我時(shí),我已經(jīng)成熟孩子也融合中,我就沒(méi)有去。我當(dāng)時(shí)另尋了一家地方性機(jī)構(gòu),5個(gè)半月所有花費(fèi)大約5 萬(wàn)元(我參加的11周一期家培班當(dāng)時(shí)9800元/期,現(xiàn)在15000元/期)。如今,外出學(xué)習(xí)學(xué)費(fèi)、租房、生活費(fèi)、交通費(fèi)等平均花費(fèi)約1萬(wàn)-1.5萬(wàn)/月,如果家長(zhǎng)加一對(duì)一個(gè)訓(xùn)課,月均過(guò)2萬(wàn)花費(fèi)也常見。4、連鎖型機(jī)構(gòu):有*連鎖的幾家,現(xiàn)在每個(gè)城市都有至少一所到多所特殊教育康復(fù)機(jī)構(gòu),這些機(jī)構(gòu)普遍收費(fèi)按照老師星級(jí)從200-大幾百甚至上千/節(jié)課不等,個(gè)性化更強(qiáng),各家機(jī)構(gòu)擅長(zhǎng)的特色課程也不盡相同,家長(zhǎng)月均消費(fèi)2-3萬(wàn)的大有人在,甚至月花大幾萬(wàn)上十萬(wàn)的家長(zhǎng)也有。這類機(jī)構(gòu)選擇與否、選多少課量、幾星老師,完全由家長(zhǎng)根據(jù)家庭實(shí)際情況而定。
不完美的天使存在著這些缺陷,什么是自閉癥干預(yù),14種有效的自閉癥干預(yù)手段,清華爸爸分享三個(gè)自閉癥兒子的干預(yù)秘籍!,自閉癥兒童早期干預(yù)的方法有哪些?,自閉癥兒童的行為干預(yù)的含義,自閉癥孩子經(jīng)過(guò)系統(tǒng)干預(yù)后,長(zhǎng)大后會(huì)是什么樣?,自閉癥干預(yù)要花多少錢(含本人花費(fèi)明細(xì)和三套預(yù)算方案)??是需要我們?nèi)チ私馐熘模覀冃枰脨?,用希望去陪伴、呵護(hù)他們,讓他們?cè)诔砷L(zhǎng)的道路上逐漸蛻變,成就完美的未來(lái)!